Mae grwpiau eiriolaeth cleifion yn sefydliadau sy'n cynnig cymorth, gwybodaeth ac ymdeimlad o gymuned i bobl sydd â chyflyrau prin. Eu nod yw grymuso cleifion clefyd prin, eu teuluoedd a'r gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n eu cefnogi.
Nid ydym yn cymeradwyo unrhyw un o'r grwpiau a restrir ar y dudalen hon. Maent ond yn cael eu darparu fel enghreifftiau o ble i chwilio am wybodaeth. Mae cynnwys y gwefannau allanol hyn y tu allan i gyfrifoldeb GCMECGO, ac mae'n dibynnu'n llwyr ar y sefydliad sy'n rhedeg y wefan.
Mae Alex TLC (a elwid gynt yn ALD Life) (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth ymarferol, cyngor a gwybodaeth i gleifion a theuluoedd wedi'i effeithio gan leukodystrophy. Mae Alex TLC yn codi ymwybyddiaeth i wella addysg gyhoeddus i'r cyflyrau hyn a'i nod yw datblygu ymchwil feddygol i ddod o hyd i driniaethau gwell.
Nod Cymdeithas AKU - AKU Society (agor mewn dolen newydd) yw trawsnewid bywydau cleifion sydd â AKU trwy gynnig cefnogaeth, adeiladu cymunedau ac ymchwil feddygol.
Mae'r Gymdeithas ar gyfer Clefyd Storio Glycogen - Association for Glycogen Storage Disease (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cefnogaeth i gleifion a theuluoedd, yn dosbarthu gwybodaeth, ac yn cyfrannu at hyrwyddo triniaethau a iachâd trwy noddi ymchwil, astudiaethau a threialon. Mae AGSDUK yn darparu cefnogaeth ymarferol ac emosiynol ar draws yr holl glefydau storio glycogen a'u hamrywiolion.
Nod Barth Syndrome UK (agor mewn dolen newydd) yw achub bywydau trwy addysg, datblygiadau mewn triniaeth a dod o hyd i iachâd.
Mae Rhwydwaith Clefyd Prin Caergrawnt - Cambridge Rare Disease Network (agor mewn dolen newydd) yn rhoi'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau prin wrth wraidd popeth maen nhw'n ei wneud; Cefnogi teuluoedd, codi ymwybyddiaeth, rhwydweithio gydag effaith a galluogi atebion. Maent yn ymdrechu am fyd lle mae pobl â chlefydau prin yn cael eu gwerthfawrogi a'u cefnogi.
Gofalwyr di-dâl y DU - Carers UK (agor mewn dolen newydd) yw'r brif elusen genedlaethol ar gyfer gofalwyr di-dâl. Maent yn cefnogi, yn hyrwyddo ac yn cysylltu gofalwyr ledled y DU, fel nad oes rhaid i neb ofalu ar ei ben ei hun.
Os ydych chi'n gofalu am rywun, gallwch gael asesiad i weld beth allai helpu i wneud eich bywyd yn haws. Gelwir hyn yn asesiad gofalwr. Mae asesiad gofalwr yn rhad ac am ddim a gall unrhyw un dros 18 oed ofyn am un. Cysylltwch â'r gwasanaethau cymdeithasol i oedolion yn eich cyngor lleol a gofynnwch am asesiad gofalwr.
Mae CDG UK (agor mewn dolen newydd) yn elusen genedlaethol sy'n cefnogi'r rhai y mae Anhwylderau Cynhenid Glycosylation yn effeithio arnynt. Maent yn codi ymwybyddiaeth o'r grŵp hynod brin hyn o glefydau ac yn darparu arweiniad a chymorth i gleifion y DU a'u teuluoedd.
Mae cymorth ariannol ychwanegol ar gael gan Cyllid Myfyrwyr Cymru, Student Finance Wales (agor mewn dolen newydd) os ydych yn fyfyriwr israddedig amser llawn o Gymru gydag anabledd. Gellir defnyddio Lwfans Myfyrwyr Anabl i dalu am gostau sy'n ymwneud ag astudio er enghraifft cost offer, cost cymorth nad yw'n gymorth meddygol, costau teithio a chostau llungopïo ac argraffu. Gallwch wneud cais am Lwfans Myfyrwyr Anabl i dalu am rai o'r costau ychwanegol sydd gennych oherwydd problem iechyd meddwl, salwch hirdymor neu unrhyw anabledd arall.
Mae Sefydliad Systinosis y DU - Cystinosis Foundation UK (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi unigolion, teuluoedd, ac ymchwiliwyr yn y gymuned Systinosis.
Mae gan DISCOVER Alpha Mannosidosis (agor mewn dolen newydd) gyfoeth o wybodaeth ac adnoddau i gleifion a theuluoedd sy'n byw ag Anhwylder Cylchred Wrea.
Mae gan Darganfod Systinosis - Discover Cystinosis (agor mewn dolen newydd) gyfoeth o wybodaeth ac adnoddau i gleifion a theuluoedd sy'n byw â Systinosis.
Mae Rhaglenni Addysg i Gleifion (EPP Cymru) (agor mewn dolen newydd) yn darparu amrywiaeth o gyrsiau hunan-reoli i bobl sy'n byw gyda chyflwr/cyflyrau iechyd hirdymor, a gofalwyr. Mae ei cyrsiau hunan-reoli yn cefnogi pobl i fagu'r hyder, ac i ddatblygu'r wybodaeth a'r sgiliau sydd eu hangen i helpu i reoli eu cyflwr mewn partneriaeth â'u gweithwyr iechyd a gofal cymdeithasol proffesiynol.
Mae EURORDIS - Clefydau Prin Ewrop - EURORDIS - Rare Disease Europe (agor mewn dolen newydd) yn gynghrair unigryw, dielw o dros 1000 o sefydliadau cleifion clefyd prin o 74 o wledydd sy'n gweithio gyda'i gilydd i wella bywydau dros 300 miliwn o bobl sy'n byw gyda chlefyd prin yn fyd-eang. Trwy gysylltu cleifion, teuluoedd a grwpiau cleifion, yn ogystal â thrwy ddod â'r holl randdeiliaid ynghyd ac ymfyddino'r gymuned clefydau prin, mae EURORDIS yn cryfhau llais y claf ac yn siapio ymchwil, polisïau a gwasanaethau cleifion.
Mae’r Grŵp Cymorth Galactosemia - Galactosaemia Support Group (agor mewn dolen newydd) yn dod â theuluoedd y mae Galactosemia yn effeithio arnynt i gysylltiad â’i gilydd ac yn cynnig cymorth lle mae ei angen fwyaf. Mae'r Grŵp yn trefnu digwyddiadau, diwrnodau cwrdd i ffwrdd a gwyliau penwythnos ynghyd â chynadleddau a seminarau meddygol bob dwy flynedd. Maent hefyd yn cynhyrchu ystod eang o lenyddiaeth a deunydd cymorth i aelodau, ar y cyd â dietegwyr cymwys, gan gynnwys cylchlythyrau a diweddariadau cynnyrch.
Mae Cymdeithas Gaucher - Gaucher Association (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cymorth i gleifion a theuluoedd gyda'u diagnosis ac yn darparu'r wybodaeth ddiweddaraf am y triniaethau gorau ar gyfer Clefyd Gaucher.
Cynghrair Genetig y DU - Genetic Alliance UK (agor mewn dolen newydd) yw'r gynghrair fwyaf o sefydliadau sy'n cefnogi pobl â chyflyrau genetig, prin a heb eu diagnosio yn y DU. Maent yn cynnal dau brosiect hirsefydlog - Rare Disease UK (yn agor mewn tab newydd), ymgyrch sy'n canolbwyntio ar sicrhau bod Fframwaith Clefydau Prin y DU mor llwyddiannus â phosibl, a SWAN UK (agor mewn dolen newydd), yr unig rwydwaith cymorth pwrpasol yn y DU ar gyfer teuluoedd yr effeithir arnynt gan syndrom heb enw.
Cenhadaeth Global DARE Foundation (agor mewn dolen newydd) yw hyrwyddo ymwybyddiaeth fyd-eang a gwell ansawdd bywyd i bawb sy'n cael diagnosis o Glefyd Refsum Oedolion. Eu nod yw cefnogi ymchwil, mentrau addysg, ymgyrchoedd ymwybyddiaeth ac eiriolaeth.
Mae Glut1 Deficiency UK (agor mewn dolen newydd) yn canolbwyntio ar greu gwell heddiw a gwell yfory i'r rhai y mae Diffyg Cludwr Glwcos Math 1 yn effeithio arnynt, gan gynnig cefnogaeth i rieni a gofalwyr plant ac oedolion sydd â Diffyg Cludwr Glwcos Math 1.
Darganfyddwch pa gymorth sydd ar gael i helpu gyda chostau byw. Mae hyn yn cynnwys budd-daliadau incwm ac anabledd, biliau a lwfansau, gofal plant, tai a theithio. Gallwch gael budd-daliadau neu gymorth ariannol (agor mewn dolen newydd) os ydych yn gymwys.
Efallai y bydd cymorth ariannol ar gael i chi os ydych yn byw gyda chyflwr iechyd neu anabledd. Ewch i wefan Llywodraeth y DU - Benefits and financial support if you're disabled or have a health condition (agor mewn dolen newydd) am ragor o wybodaeth.
Efallai y byddwch hefyd yn gymwys i gael cymorth ariannol os ydych yn treulio amser yn gofalu am rywun yn rheolaidd. Ewch i wefan Llywodraeth y DU - Benefits and financial support if you're caring for someone (agor mewn dolen newydd) am ragor o wybodaeth.
Mae'r Gymdeithas Ryngwladol ar gyfer Clefyd Storio Glycogen y Cyhyrau - International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IAMGSD) (agor mewn dolen newydd) yn sefydliad rhyngwladol dan arweiniad cleifion sy'n ceisio cysylltu, addysgu a chefnogi cleifion, clinigwyr ac ymchwilwyr ledled y byd.
Mae Sefydliad Lily - Lily Foundation (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi pobl y mae Anhwylder Mitocondriaidd yn effeithio ar eu bywydau, yn codi ymwybyddiaeth, ac yn ariannu ymchwil i atal datblygiad, diagnosis a thriniaeth.
Mae Matthew's Friends (agor mewn dolen newydd) yn elusen sydd wedi'i chofrestri yn y DU sy'n arbenigo'n gyfan gwbl mewn Therapïau Deietegol Cetogenig Meddygol. Maent yn cefnogi cleifion a theuluoedd yr effeithir arnynt yn y DU, yn codi ymwybyddiaeth, yn helpu i ariannu prosiectau ymchwil, ac yn darparu addysg a hyfforddiant ar drin Diffyg Cludwr Glwcos Math 1.
Fel y sefydliad cleifion ymbarél ar gyfer pob Anhwylder Metabolaidd Etifeddol, gall Metabolic Support UK (agor mewn dolen newydd) ddarparu cymorth, cyngor a gwybodaeth bwrpasol.
Gallwch gysylltu â'r tîm yn Metabolic Support UK ar 0800 652 3181 i gael cymorth a chefnogaeth. Mae eu llinellau ffôn ar agor rhwng 9:00yb a 4:00yh yn ystod yr wythnos. Mae galwadau am ddim o linellau tir a ffonau symudol y DU. Mae'n bosib y bydd galwadau o linellau busnes yn cael eu codi - gwiriwch gyda'ch darparwr.
A fyddai'n well gennych anfon e-bost? Eu cyfeiriad e-bost yw contact@metabolicsupportuk.org.
Mae MLD Support Association UK (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth i deuluoedd wedi'i effeithio gan Leucodystrophy Metacromatig, gan eu galluogi i rannu eu profiadau. Mae MLD Support Association UK yn darparu gwybodaeth i weithwyr meddygol proffesiynol i sicrhau diagnosis cywir, gofal parhaus a dewisiadau triniaeth, ac yn cefnogi ymchwil i weithdrefnau therapiwtig ar gyfer ymchwil Leucodystrophy Metacromatig.
Mae'r Gymdeithas MPS - MPS Society (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth proffesiynol i unigolion, teuluoedd, a gweithwyr proffesiynol yr effeithir arnynt gan Glefyd Mucopolysaccharid, Fabry a Chlefydau Storio Lysosomaidd cysylltiedig, ledled y DU.
Mae'r Gymdeithas Genedlaethol ar gyfer Ffenylcetonwria - The National Society for PKU (NSPKU) (agor mewn dolen newydd) yn bodoli i helpu a chefnogi pobl sydd â Ffenylcetonwria (PKU), eu teuluoedd, a gofalwyr ac mae'n hyrwyddo gofal a thriniaeth PKU, gan weithio'n agos gyda gweithwyrmeddygol proffesiynol yn y DU.
Mae Niemann-Pick (NPUK) (agor mewn dolen newydd) yn ymroddedig i wneud gwahaniaeth cadarnhaol i fywydau'r rhai yr effeithir arnynt gan glefydau Niemann-Pic trwy godi ymwybyddiaeth; darparu cymorth, cyngor a gwybodaeth ymarferol ac emosiynol; a hwyluso ymchwil i therapïau posibl.
Mae'r Gymdeithas Asidemia Organig - Organic Acidemia Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi cleifion ag anhwylderau metabolaidd asidemia organig.
Mae technolegau genetig a genomig newydd yn ein galluogi i ddatblygu dealltwriaeth lawer mwy manwl o'r cysylltiad rhwng ein genynnau ac iechyd. Yn ystod y blynyddoedd diwethaf, cafwyd cydnabyddiaeth ryngwladol bod gan y technolegau hyn y potensial i chwyldroi meddygaeth ac iechyd y cyhoedd. Mae Partneriaeth Genomeg Cymru, Genomics Partnership Wales (agor mewn dolen newydd), ynghyd â'i partneriaid a'i rhanddeiliaid, yn gweithio i fanteisio ar botensial genomeg er mwyn gwella iechyd, lles a ffyniant pobl Cymru.
Mae Rwydwaith CymorthPompe - Pompe Support Network (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cefnogaeth a gwybodaeth i unigolion, teuluoedd a gweithwyr proffesiynol y mae Clefyd Pompe yn effeithio arnynt.
Mae rhwydweithiau gweithredu cenedlaethol yng Nghymru yn darparu strwythur i gefnogi gwelliant a newid a sicrhau canlyniadau. Mae’r Rhwydwaith Gweithredu Clefydau Prin (agor mewn dolen newydd) yn goruchwylio Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru 2022-2027 (agor mewn dolen newydd) ac yn cefnogi byrddau iechyd i gyflawni eu cynlluniau lleol.
Mae'r Rhwydwaith Ymchwil Clefydau Prin - Rare Disease Research Network (agor mewn dolen newydd) yn brosiect partneriaeth rhwng CamRARE a'r Ganolfan Ymchwil dan Arweiniad Cleifion, a ariennir gan y Sefydliad Cenedlaethol ar gyfer Ymchwil Iechyd a Gofal Cymdeithasol (NIHR) ac a noddir gan Ymddiriedolaeth Sefydledig GIG Ysbytai Prifysgol Caergrawnt.
Nod y prosiect yw cefnogi'r gymuned clefydau prin wrth adeiladu rhwydwaith ar-lein o bartneriaethau ac adnoddau i hwyluso cyfleoedd ymchwil newydd sy'n canolbwyntio ar y claf. Bydd y rhwydwaith yn hyrwyddo tegwch drwy ganiatáu i glefydau mwy prin, a'r grwpiau cleifion sy'n cefnogi eu cymunedau, gael eu gweld a'u clywed yn y gofod ymchwil.
Mae Rare Resources – Wales (agor mewn dolen newydd) yn gasgliad o ganllawiau gwybodaeth ddwyieithog i deuluoedd sydd wedi cael diagnosis o gyflwr genetig neu brin yn ddiweddar, sydd ar y daith i ddiagnosis, neu sydd wedi cael gwybod bod cyflwr eu plentyn mor brin efallai na fyddan nhw'n cael diagnosis. Datblygwyd Rare Resources - Cymru mewn cydweithrediad rhwng Cyngrhair Genetig y DU - Genetic Alliance UK a theuluoedd yng Nghymru ac mae'n darparu dolenni i ffynonellau dibynadwy o wybodaeth a chymorth sy'n addas ar gyfer plant ac oedolion.
Gall effaith emosiynol a seicolegol byw gyda chlefyd prin fod yn sylweddol. Mae Rareminds (agor mewn dolen newydd) yn eirioli dros ac yn darparu, cymorth iechyd meddwl arbenigol ar gyfer y gymuned clefyd prin. Mae ei tîm wedi bod yn darparu gwasanaethau cwnsela a lles ar-lein ar gyfer elusennau clefyd prin yn y DU ers 2014.
Mae gan Hwb Lles Rareminds (agor mewn dolen newydd) gyfoeth o adnoddau a gwybodaeth i'ch helpu i fyw cystal â phosibl gyda'ch cyflwr prin.
Mae canllawiau TEMPLE (Tools Enabling Metabolic Parents LEarning) yn set o sleidiau addysgu a llyfrynnau sy'n darparu gwybodaeth hanfodol am wahanol anhwylderau metabolaidd etifeddol sydd angen dietau arbennig fel rhan o'u rheolaeth. Mae'r offer addysgu hyn wedi'u hanelu at rieni a allai fod â baban neu blentyn sydd wedi cael diagnosis o anhwylder yn ddiweddar, ond maent hefyd yn ddefnyddiol wrth addysgu plant, aelodau estynedig o'r teulu, gwarchodwyr plant, gweithwyr meithrin a thîm ysgol ac eraill. Fe'u datblygwyd gan dîm o ddeietegwyr metabolig clinigol ac ymchwil profiadol o'r DU sy'n aelodau o Grŵp Clefydau Metabolaidd Etifeddol Prydain - British Inherited Metabolic Disease Group (BIMDG) (agor mewn dolen newydd).
Mae Cymdeithas Porphyria Prydain - The British Porphyria Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi ac yn addysgu cleifion, perthnasau a gweithwyr meddygol proffesiynol i helpu i wella bywydau'r rhai yr effeithir arnynt, ac yn hyrwyddo ymchwil i'r grŵp hwn o gyflyrau prin.
Mae Cyfrifiannell Budd-daliadau Turn2us (agor mewn dolen newydd) yn elusen genedlaethol sy'n cynnig gwybodaeth a chymorth ymarferol i bobl sy'n wynebu ansicrwydd ariannol.
Mae gan UCD and You (agor mewn dolen newydd) gyfoeth o wybodaeth ac adnoddau i gleifion a theuluoedd sy'n byw ag Anhwylder Cylchred Wrea.
Mae Grŵp Cydweithredol Cleifion ASL y DU - The UK LSD Patient Collaborative Group (agor mewn dolen newydd) yn cynnwys sefydliadau cleifion sy'n cynrychioli'r rhai yr effeithir arnynt gan Anhwylderau Storio Lysosomaidd (ASL). Mae'r grŵp yn cynnwys cynrychiolwyr o 7 elusen yn y DU sy'n darparu cymorth a gwybodaeth i gleifion a theuluoedd y mae ASL gwahanol yn effeithio arnynt.
Trwy ddigwyddiadau a rhwydweithiau cymorth, mae Wales Gene Parc, Parc Geneteg Cymru (agor mewn dolen newydd) yn cysylltu'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau genetig â datblygiadau mewn ymchwil geneteg a genomeg.
Mae Parc Geneteg Cymru yn cael ei ariannu gan Lywodraeth Cymru drwy Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru. Mae’r Parc, sy’n cael ei gynnal gan yr Is-adran Canser a Geneteg yn Ysgol Feddygaeth Prifysgol Caerdydd, yn cefnogi ac yn hyrwyddo ymchwil ym maes geneteg a genomeg ledled Cymru, a thrwy hynny’n helpu i roi Strategaeth Genomeg ar gyfer Meddygaeth Fanwl Llywodraeth Cymru ar waith.
Mae Parc Geneteg Cymru wedi gweithio gyda chleifion a theuluoedd, y cyhoedd a phartneriaid eraill i ddod â chymaint o wybodaeth â phosibl ynghyd mewn un lle am brosiectau ymchwil clefydau prin ar gyfer cleifion yng Nghymru – Porth Ymchwil Afiechyd Prin (agor mewn dolen newydd).