Mae Rare Resources – Cymru (agor mewn dolen newydd) yn gasgliad o ganllawiau gwybodaeth ddwyieithog i deuluoedd sydd wedi cael diagnosis o gyflwr genetig neu brin yn ddiweddar, sydd ar y daith i ddiagnosis, neu sydd wedi cael gwybod bod cyflwr eu plentyn mor brin efallai na fyddan nhw'n cael diagnosis. Datblygwyd Rare Resources - Cymru mewn cydweithrediad rhwng Cyngrhair Genetig y DU - Genetic Alliance UK a theuluoedd yng Nghymru ac mae'n darparu dolenni i ffynonellau dibynadwy o wybodaeth a chymorth sy'n addas ar gyfer plant ac oedolion.
Mae Alex TLC (a elwid gynt yn ALD Life) (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth ymarferol, cyngor a gwybodaeth i gleifion a theuluoedd gyda phob math gwahanol o leukodystrophy, gan gynnwyd Adrenoleukodystophy; yn codi ymwybyddiaeth i wella addysg gyhoeddus i'r cyflyrau hyn; a'i nod yw datblygu ymchwil feddygol i ddod o hyd i driniaethau gwell.
Nod Cymdeithas AKU - AKU Society (agor mewn dolen newydd) yw trawsnewid bywydau cleifion sydd â AKU trwy gynnig cefnogaeth, adeiladu cymunedau ac ymchwil feddygol. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan AKU ar RareConnect.
Mae gan UCD and You (agor mewn dolen newydd) gyfoeth o wybodaeth ac adnoddau i gleifion a theuluoedd sy'n byw ag Anhwylder Cylchred Wrea.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Anhwylderau Cynhenid Glycosylation ar RareConnect.
Mae Sefydliad Lily - Lily Foundation (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi pobl y mae Anhwylder Mitocondriaidd yn effeithio ar eu bywydau, yn codi ymwybyddiaeth, ac yn ariannu ymchwil i atal datblygiad, diagnosis a thriniaeth. Mae fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai y mae Anhwylderau Mitocondriaidd yn effeithio arnynt ar RareConnect.
Mae'r Gymdeithas Asidemia Organig - Organic Acidemia Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi cleifion ag anhwylderau metabolaidd asidemia organig, gan gynnwys Asidemia Methylmalonic.
Mae'r Gymdeithas Asidemia Organig - Organic Acidemia Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi cleifion ag anhwylderau metabolig Asidemia Organig.
Mae'r Gymdeithas Asidemia Organig - Organic Acidemia Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi cleifion ag anhwylderau metabolaidd asidemia organig, gan gynnwys Asidemia Propionig.
Mae fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Asidwria Glwtarig Math 1 ar RareConnect.
Mae TEMPLE (Tools Enabling Metabolic Parents LEarning) yn set o sleidiau addysgu a llyfrynnau sy'n darparu gwybodaeth hanfodol am wahanol anhwylderau metabolaidd etifeddol sydd angen dietau arbennig fel rhan o'u rheolaeth. Mae'r offer addysgu hyn wedi'u hanelu at rieni a allai fod â baban neu blentyn sydd wedi cael diagnosis o anhwylder yn ddiweddar, ond maent hefyd yn ddefnyddiol wrth addysgu plant, aelodau estynedig o'r teulu, gwarchodwyr plant, gweithwyr meithrin a thîm ysgol ac eraill. Fe'u datblygwyd gan dîm o ddeietegwyr metabolig clinigol ac ymchwil profiadol o'r DU sy'n aelodau o Grŵp Clefydau Metabolaidd Etifeddol Prydain - British Inherited Metabolic Disease Group (BIMDG) (agor mewn dolen newydd).
Gofalwyr di-dâl y DU - Carers UK (agor mewn dolen newydd) yw'r brif elusen genedlaethol ar gyfer gofalwyr di-dâl. Maent yn cefnogi, yn hyrwyddo ac yn cysylltu gofalwyr ledled y DU, fel nad oes rhaid i neb ofalu ar ei ben ei hun.
Os ydych chi'n gofalu am rywun, gallwch gael asesiad i weld beth allai helpu i wneud eich bywyd yn haws. Gelwir hyn yn asesiad gofalwr. Mae asesiad gofalwr yn rhad ac am ddim a gall unrhyw un dros 18 oed ofyn am un. Cysylltwch â'r gwasanaethau cymdeithasol i oedolion yn eich cyngor lleol a gofynnwch am asesiad gofalwr.
Mae cysylltiad agos rhwng Clefyd Fabry a Clefyd Mucopolysaccharid ac mae'n un o'r clefydau storio lysosomaidd. Mae Cymdeithas MPS - MPS Society (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth proffesiynol i unigolion, teuluoedd a gweithwyr proffesiynol y mae MPS a Chlefyd Fabry yn effeithio arnynt.
Mae Cymdeithas Gaucher - Gaucher Association (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cymorth i gleifion a theuluoedd gyda'u diagnosis ac yn darparu'r wybodaeth ddiweddaraf am y triniaethau gorau ar gyfer Clefyd Gaucher. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Clefyd Gaucher ar Rare Connect.
Mae'r Gymdeithas MPS - MPS Society (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth proffesiynol i unigolion, teuluoedd, a gweithwyr proffesiynol yr effeithir arnynt gan MPS a Chlefydau Storio Lysosomaidd cysylltiedig, ledled y DU. Mae fforymau anhwylder-penodol ar gyfer y rhai y mae Syndrom Sanfilippo (agor mewn dolen newydd) yn effeithio arnynt a Syndrom Hunter (agor mewn dolen newydd) ar RareConnect.
Mae'r Gymdeithas ar gyfer Clefyd Storio Glycogen - Association for Glycogen Storage Disease (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cefnogaeth a gwybodaeth am CSG II (a elwir hefyd yn Clefyd Pompe). Mae cymorth a gwybodaeth bellach hefyd ar gael trwy Rwydwaith Cymorth Pompe y DU - UK Pompe Support Network (agor mewn dolen newydd).
Cenhadaeth Global DARE Foundation (agor mewn dolen newydd) yw hyrwyddo ymwybyddiaeth fyd-eang a gwell ansawdd bywyd i bawb sy'n cael diagnosis o Glefyd Refsum Oedolion. Eu nod yw cefnogi ymchwil, mentrau addysg, ymgyrchoedd ymwybyddiaeth ac eiriolaeth.
Mae Turn2us (agor mewn dolen newydd) yn elusen genedlaethol sy'n cynnig gwybodaeth a chymorth ymarferol i bobl sy'n wynebu ansicrwydd ariannol.
Mae cymorth ariannol ychwanegol ar gael gan Cyllid Myfyrwyr Cymru (agor mewn dolen newydd) os ydych yn fyfyriwr israddedig amser llawn o Gymru gydag anabledd. Gellir defnyddio Lwfans Myfyrwyr Anabl i dalu am gostau sy'n ymwneud ag astudio er enghraifft cost offer, cost cymorth nad yw'n gymorth meddygol, costau teithio a chostau llungopïo ac argraffu. Gallwch wneud cais am Lwfans Myfyrwyr Anabl i dalu am rai o'r costau ychwanegol sydd gennych oherwydd problem iechyd meddwl, salwch hirdymor neu unrhyw anabledd arall.
Mae'r Gymdeithas ar gyfer Clefyd Storio Glycogen - Association for Glycogen Storage Disease (agor mewn dolen newydd) yn cynnig cefnogaeth i gleifion a theuluoedd, yn dosbarthu gwybodaeth, ac yn cyfrannu at hyrwyddo triniaethau a iachâd trwy noddi ymchwil, astudiaethau a threialon. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer CSG Mathau 1 a 3 ar RareConnect.
Cynghrair Genetig y DU - Genetic Alliance UK (agor mewn dolen newydd) yw'r gynghrair fwyaf o sefydliadau sy'n cefnogi pobl â chyflyrau genetig, prin a heb eu diagnosio yn y DU. Maent yn cynnal dau brosiect hirsefydlog - Rare Disease UK (yn agor mewn tab newydd), ymgyrch sy'n canolbwyntio ar sicrhau bod Fframwaith Clefydau Prin y DU mor llwyddiannus â phosibl, a SWAN UK (agor mewn dolen newydd), yr unig rwydwaith cymorth pwrpasol yn y DU ar gyfer teuluoedd yr effeithir arnynt gan syndrom heb enw.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Ddiffyg Carnitin Cynradd ar RareConnect.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Ddiffyg Dadhydrogenas Asyl-CoA Cadwyn-Ganolig (MCADD) ar RareConnect.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Ddiffyg Dadhydrogenas 3-Hydrocsiasyl-CoA Cadwyn-Hir (LCHADD) ar RareConnect.
Mae Glut1 Deficiency UK (agor mewn dolen newydd) yn canolbwyntio ar greu gwell heddiw a gwell yfory i'r rhai y mae Diffyg Cludwr Glwcos Math 1 yn effeithio arnynt, gan gynnig cefnogaeth i rieni a gofalwyr plant ac oedolion sydd â Diffyg Cludwr Glwcos Math 1. Mae Matthew's Friends (agor mewn dolen newydd) yn elusen sydd wedi'i chofrestri yn y DU sy'n arbenigo'n gyfan gwbl mewn Therapïau Deietegol Cetogenig Meddygol. Maent yn cefnogi cleifion a theuluoedd yr effeithir arnynt yn y DU, yn codi ymwybyddiaeth, yn helpu i ariannu prosiectau ymchwil, ac yn darparu addysg a hyfforddiant ar drin Diffyg Cludwr Glwcos Math 1. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Ddiffyg Cludwr Glwcos Math 1 ar RareConnect.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Ddiffyg Sylffatase Lluosog ar RareConnect.
Mae EURORDIS - Rare Disease Europe (agor mewn dolen newydd) yn gynghrair unigryw, dielw o dros 1000 o sefydliadau cleifion clefyd prin o 74 o wledydd sy'n gweithio gyda'i gilydd i wella bywydau dros 300 miliwn o bobl sy'n byw gyda chlefyd prin yn fyd-eang. Trwy gysylltu cleifion, teuluoedd a grwpiau cleifion, yn ogystal â thrwy ddod â'r holl randdeiliaid ynghyd ac ymfyddino'r gymuned clefydau prin, mae EURORDIS yn cryfhau llais y claf ac yn siapio ymchwil, polisïau a gwasanaethau cleifion.
Mae'r Gymdeithas Genedlaethol ar gyfer Ffenylcetonwria - NSPKU (agor mewn dolen newydd) yn bodoli i helpu a chefnogi pobl sydd â Ffenylcetonwria (PKU), eu teuluoedd, a gofalwyr ac mae'n hyrwyddo gofal a thriniaeth PKU, gan weithio'n agos gyda gweithwyr meddygol proffesiynol yn y DU.
Mae’r Grŵp Cymorth Galactosemia - Galactosaemia Support Group (agor mewn dolen newydd) yn dod â theuluoedd y mae Galactosemia yn effeithio arnynt i gysylltiad â’i gilydd ac yn cynnig cymorth lle mae ei angen fwyaf. Mae'r Grŵp yn trefnu digwyddiadau, diwrnodau cwrdd i ffwrdd a gwyliau penwythnos ynghyd â chynadleddau a seminarau meddygol bob dwy flynedd. Maent hefyd yn cynhyrchu ystod eang o lenyddiaeth a deunydd cymorth i aelodau, ar y cyd â dietegwyr cymwys, gan gynnwys cylchlythyrau a diweddariadau cynnyrch.
Efallai y bydd cymorth ariannol ar gael i chi os ydych yn byw gyda chyflwr iechyd neu anabledd. Ewch i wefan Llywodraeth y DU - Benefits and financial support if you're disabled or have a health condition (agor mewn dolen newydd) i gael rhagor o wybodaeth.
Mae Grŵp Cydweithredol Cleifion ASL y DU - The UK LSD Patient Collaborative Group (agor mewn dolen newydd) yn cynnwys sefydliadau cleifion sy'n cynrychioli'r rhai yr effeithir arnynt gan Anhwylderau Storio Lysosomaidd (ASL). Mae'r grŵp yn cynnwys cynrychiolwyr o 7 elusen yn y DU sy'n darparu cymorth a gwybodaeth i gleifion a theuluoedd y mae ASL gwahanol yn effeithio arnynt.
Mae MLD Support Association UK (agor mewn dolen newydd) yn darparu cymorth i deuluoedd, gan eu galluogi i rannu eu profiadau; darparu gwybodaeth i weithwyr meddygol proffesiynol i sicrhau diagnosis cywir, gofal parhaus a dewisiadau triniaeth; ac yn cefnogi ymchwil i weithdrefnau therapiwtig ar gyfer ymchwil LDM.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Mannosidosis Alffa ar RareConnect.
Fel y sefydliad cleifion ymbarél ar gyfer pob Anhwylder Metabolaidd Etifeddol, gall Metabolic Support UK (agor mewn dolen newydd) ddarparu cymorth, cyngor a gwybodaeth bwrpasol.
Mae Niemann-Pick UK - NPUK (agor mewn dolen newydd) yn ymroddedig i wneud gwahaniaeth cadarnhaol i fywydau'r rhai yr effeithir arnynt gan glefydau Niemann-Pic trwy godi ymwybyddiaeth; darparu cymorth, cyngor a gwybodaeth ymarferol ac emosiynol; a hwyluso ymchwil i therapïau posibl. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Niemann-Pic Math C ar RareConnect.
Trwy ddigwyddiadau a rhwydweithiau cymorth, mae Parc Geneteg Cymru (agor mewn dolen newydd) yn cysylltu'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau genetig â datblygiadau mewn ymchwil geneteg a genomeg.
Mae technolegau genetig a genomig newydd yn ein galluogi i ddatblygu dealltwriaeth lawer mwy manwl o'r cysylltiad rhwng ein genynnau ac iechyd. Yn ystod y blynyddoedd diwethaf, cafwyd cydnabyddiaeth ryngwladol bod gan y technolegau hyn y potensial i chwyldroi meddygaeth ac iechyd y cyhoedd. Mae Partneriaeth Genomeg Cymru (agor mewn dolen newydd), ynghyd â'i partneriaid a'i rhanddeiliaid, yn gweithio i fanteisio ar botensial genomeg er mwyn gwella iechyd, lles a ffyniant pobl Cymru.
Mae Cymdeithas Porphyria Prydain - The British Porphyria Association (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi ac yn addysgu cleifion, perthnasau a gweithwyr meddygol proffesiynol i helpu i wella bywydau'r rhai yr effeithir arnynt, ac yn hyrwyddo ymchwil i'r grŵp hwn o gyflyrau prin. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Porphyria ar RareConnect. Mae rhestrau cyffuriau diogel, gwybodaeth i gleifion a chyngor i glinigwyr hefyd ar gael trwy'r Rhwydwaith Porffyria Rhyngwladol - International Porphyria Network (agor mewn dolen newydd)
Mae RareConnect (agor mewn dolen newydd) yn blatfform diogel, hawdd ei ddefnyddio lle gall cleifion â chlefydau prin, teuluoedd a sefydliadau cleifion ddatblygu cymunedau ar-lein a sgyrsiau ar draws cyfandiroedd ac ieithoedd. Mae RareConnect yn partneru â phrif grwpiau cleifion clefydau prin y byd i gynnig cymunedau ar-lein byd-eang sy'n caniatáu i bobl gysylltu â materion sy'n effeithio arnynt tra'n byw gyda chlefyd prin.
Sylwch fod RareConnect wedi gwneud y penderfyniad anodd i ymddeol ei platfform cyfryngau cymdeithasol ar 1af Rhagfyr 2023. Bydd defnyddwyr yn dal i allu darllen postiadau a sylwadau a wnaed cyn 1af Rhagfyr 2023 ar draws y cymunedau presennol. Fodd bynnag, ni fydd defnyddwyr yn gallu creu cymunedau neu ysgrifennu postiadau newydd, na defnyddio'r swyddogaeth negeseuon preifat.
Rareminds (agor mewn dolen newydd) yw'r gwasanaeth cynghori a seicotherapy clefydau prin, arbenigol cyntaf yn y DU. Mae ei tîm wedi bod yn darparu gwasanaethau cwnsela a lles ar-lein ar gyfer elusennau clefydau prin ers 2014.
Mae Rhaglenni Addysg i Gleifion (EPP Cymru) (agor mewn dolen newydd) yn darparu amrywiaeth o gyrsiau hunan-reoli i bobl sy'n byw gyda chyflwr/cyflyrau iechyd hirdymor, a gofalwyr. Mae ei cyrsiau hunan-reoli yn cefnogi pobl i fagu'r hyder, ac i ddatblygu'r wybodaeth a'r sgiliau sydd eu hangen i helpu i reoli eu cyflwr mewn partneriaeth â'u gweithwyr iechyd a gofal cymdeithasol proffesiynol.
Mae Rhwydwaith Clefyd Prin Caergrawnt - Cambridge Rare Disease Network (agor mewn dolen newydd) yn rhoi'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau prin wrth wraidd popeth maen nhw'n ei wneud; Cefnogi teuluoedd, codi ymwybyddiaeth, rhwydweithio gydag effaith a galluogi atebion. Maent yn ymdrechu am fyd lle mae pobl â chlefydau prin yn cael eu gwerthfawrogi a'u cefnogi.
Mae rhwydweithiau gweithredu cenedlaethol yng Nghymru yn darparu strwythur i gefnogi gwelliant a newid a sicrhau canlyniadau. Mae’r Rhwydwaith Gweithredu Clefydau Prin Cymru (agor mewn dolen newydd) yn goruchwylio Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru 2022-2026 (agor mewn dolen newydd) ac yn cefnogi byrddau iechyd i gyflawni eu cynlluniau lleol.
Nod Barth Syndrome UK (agor mewn dolen newydd) yw achub bywydau trwy addysg, datblygiadau mewn triniaeth a dod o hyd i iachâd. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer Syndrom Barth ar RareConnect.
Mae Sefydliad Systinosis y DU - Cystinosis Foundation UK (agor mewn dolen newydd) yn cefnogi unigolion, teuluoedd, ac ymchwiliwyr yn y gymuned Systinosis. Mae yna hefyd fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Systinosis ar RareConnect.
Mae yna fforwm anhwylder-benodol (agor mewn dolen newydd) ar gyfer y rhai yr effeithir arnynt gan Trimethylaminwria ar Rare Connect.