Clinig SWAN (Syndrom Heb Enw)
Clinig cyntaf y DU sy’n edrych ar fyrhau ‘taith ddiagnostig’ y rhai â chlefydau prin heb ddiagnosis ledled Cymru.
Mae clefydau prin yn broblem iechyd sylweddol sy’n gysylltiedig â chanlyniadau gwael. Mae clefydau prin yn effeithio ar 1 o bob 2000 neu lai o gleifion. Mae’r amser cyn cael diagnosis i rai cleifion yn sylweddol. Mae natur gwasanaethau i gleifion sydd â chlefydau prin yn newid yn gyflym. Mae datblygiadau mawr o ran profi, yn enwedig profion genetig, sy’n golygu y gallai’r “Daith Ddiagnostig” i lawer o gleifion gael ei chwtogi’n sylweddol lle nad yw diagnosis wedi bod yn bosibl eto.
Rydym wedi bod yn ffodus i sicrhau’r cyllid ar gyfer rhaglen beilot 2 flynedd gan Lywodraeth Cymru a fydd yn cael ei chomisiynu trwy Bwyllgor Gwasanaethau Iechyd Arbenigol Cymru. Maent wedi gofyn i Fwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro sefydlu Clinig Syndrom Heb Enw (SWAN) a gwerthuso effeithiolrwydd clinigol y prosiect hwn o ran cwtogi’r daith ddiagnostig i gleifion â chlefydau prin yn y pen draw.
Ar hyn o bryd, rydym yn derbyn atgyfeiriadau ar gyfer cleifion pediatrig ac oedolion gan gydweithwyr ar lefel meddygon ymgynghorol, lle mae’r claf yn gysylltiedig â dwy system neu fwy ac mae ganddynt achos posibl o ddiagnosis isorweddol unedig. Efallai bod ganddynt gamffurfiadau cynhenid neu ddysmorffiad sy’n awgrymu anhwylder monogenig isorweddol. Y disgwyl yw bod ymchwiliad rhesymol heb nodi diagnosis wedi cael ei gynnal yn y gorffennol.
Nid yw’r clinig hwn yn cymryd cyfrifoldeb dros ofal clinigol y claf; cyfrifoldeb y Meddyg Ymgynghorol a wnaeth yr atgyfeiriad yw hwnnw.
Clinigau SWAN Mae ein gwasanaethau clinig SWAN wedi’u lleoli’n bennaf yn yr adrannau cleifion allanol yn Ysbyty Athrofaol Cymru ac Ysbyty Arch Noa i Blant Cymru.
Os cewch eich derbyn i’r Clinig SWAN byddwch yn derbyn galwad(au) ffôn gan y nyrsys clinigol arbenigol, cwnselwyr genetig neu’r cymrodyr clinigol. Byddant yn trafod eich atgyfeiriad, yr hyn rydych chi’n gobeithio ei gael gan y clinig, sut mae’r clinig yn gweithio, a chyfeirio at gymorth/gwasanaethau perthnasol nad ydych o bosibl yn ymwybodol ohonynt, i helpu gyda’ch anghenion meddygol, a rhai nad ydynt yn feddygol, sydd heb eu diwallu.
Pwy fydda i’n ei weld?
Mae Clinig SWAN yn dîm amlddisgyblaethol sy’n cynnwys llawer o arbenigwyr sydd â diddordeb mewn Clefydau Prin gan gynnwys, ond heb fod yn gyfyngedig i, geneteg, imiwnoleg a phediatreg.
- Yr Athro Stephen Jolles Imiwnolegydd Clinigol Ymgynghorol, Arweinydd Oedolion ar gyfer Clinig SWAN
- Dr Jennifer Evans Pediatregydd Ymgynghorol, Arweinydd Pediatrig ar gyfer Clinig SWAN
- Dr Ian Tully Genetegydd Ymgynghorol, Arweinydd Genetig Oedolion ar gyfer Clinig SWAN
- Dr Jennifer Gardner Genetegydd Ymgynghorol, Arweinydd Genetig Pediatrig ar gyfer Clinig SWAN
Pwy arall fydda i’n ei weld?
Mae Clinig SWAN hefyd yn cynnwys nyrsys clinigol arbenigol, cymrodyr meddygol a chwnselydd genetig.
- Zoe Morrison Nyrs Glinigol Arbenigol Pediatrig SWAN
- Dr Matthew Spencer Cymrawd Clinigol Meddygol Pediatrig
- Siân Williams Nyrs Glinigol Arbenigol Oedolion SWAN
- Dr Aung Saw Cymrawd Clinigol Meddygol Oedolion
- Flora Joseph Cwnselydd Genetig
Aelodau eraill o’r tîm
- Dr Graham Shortland OBE Pediatregydd Ymgynghorol / Arweinydd SWAN
- Dr Mark Ponsford Cofrestrydd Arbenigol mewn Imiwnoleg
- Emily Carne Nyrs Ymgynghorol mewn Imiwnoleg
- Hywel Williams Biowybodegydd
- Angharad Williams Gwyddonydd Clinigol
- Siân Corrin Gwyddonydd Clinigol
Cysylltu â ni
Os hoffech atgyfeirio cleifion i Glinig SWAN, nodwch “SWAN Referral” a’u hanfon at:
Swan.Clinic.CAV@wales.nhs.uk
