Nigel-'Rwy'n obeithiol am fywyd nad yw'n cael ei gynllunio o amgylch fy nghyflwr'

Yn ystod wythnos ei ben-blwydd yn 61 oed, ymwelodd Nigel Miller â Chanolfan Hemoffilia Caerdydd yn Ysbyty Athrofaol Cymru i gael triniaeth Hemgenix (etranacogene dezaparvovec), therapi genynnau newydd a ragnodir i drin hemoffilia B yn effeithiol.

Mae'r driniaeth newydd yn nodi diwedd blynyddoedd o bigiadau wythnosol i Nigel, a bywyd wedi'i drefnu o amgylch ymweliadau ag ysbytai oherwydd gwaedu a niwed i'w gymalau.

Cafodd Nigel, sy'n byw yn Sir Gâr, ddiagnosis o hemoffilia B pan oedd ond yn un ar ddeg mis oed. Pan oedd yn faban, fe darodd ei geg ar fariau ei grud, a chan nad oedd y clwyf yn stopio gwaedu, roedd rhieni Nigel yn gwybod bod rhaid iddyn nhw fynd ag e i weld meddyg.

Pan oedd yn blentyn, cafodd cyflwr Nigel ei drin â phlasma ffres wedi'i rewi, proses a gymerai lawer o amser a oedd yn ei orfodi i fod ar ddrip am rhwng pedwar ac wyth diwrnod ar y tro, dwywaith y mis fel arfer. Yna, pan oedd yn ddeuddeg oed, daeth triniaeth newydd o’r enw ffactor IX crynodedig ar gael ar ffurf pigiad. Trwyth yw hwn sy'n atgynhyrchu'r ffactor ceulo na all y rheiny â hemoffilia ei gynhyrchu.

“Pan oeddwn i’n bedair ar ddeg oed, dechreuais roi’r pigiadau hyn i fy hun gartref tua dwywaith y mis pryd bynnag y byddwn i’n gwaedu.”

Hyd yma, y pigiadau hyn fu'r unig driniaeth ar gael ac maent wedi cyfyngu ar y nifer o weithiau y bu'n rhaid i Nigel fynd i'r ysbyty, ond mae ei gyflwr wedi parhau i fod ar flaen ei feddwl.

“Mae'n siapio pob penderfyniad, pob cynllun, a phob diwrnod cyffredin o fy mywyd. O'r tu allan, mae'n gallu edrych yn normal. Ar y tu mewn, caiff ei fesur gan risg, gofal, poen, a'r hyn efallai y byddai eraill yn ei alw’n wydnwch.”

Mae'r driniaeth newydd, Hemgenix, yn cyflwyno'r genyn sy'n gyfrifol am gynhyrchu ffactor ceulo IX trwy'r afu, gan atal gwaedu gormodol yn barhaol a rhyddhau Nigel rhag triniaeth wythnosol.

“Nid yw hyn yn iachâd yn yr ystyr draddodiadol, ond mae'n golygu nad oes rhaid i mi roi pigiad i fy hunan yn wythnosol mwyach. Yn hytrach na disodli'r ffactor ceulo coll dro ar ôl tro, mae therapi genynnau yn rhoi i'm corff y cyfarwyddiadau y mae wedi bod yn brin ohonynt erioed – gan ei alluogi i gynhyrchu ffactor IX ei hun.”

Er gwaethaf ei gyflwr a'r cyfyngiadau y mae wedi'u rhoi ar ei fywyd bob dydd, mae Nigel yn cydnabod ei fod wedi'i annog i werthfawrogi ei amgylchiadau yn fwy ac i ddilyn ei ddyheadau gyda hyd yn oed mwy o frwdfrydedd.

Fodd bynnag, mae'r math newydd hwn o driniaeth wedi addo iddo fywyd nad yw'n cael ei reoli'n llwyr gan ei gyflwr.

“Rwy’n obeithiol — nid am berffeithrwydd, ond am ryddid rhag pigiadau cyson, llai o waedu, os o gwbl, llai o ddifrod i’r cymalau, a bywyd nad yw’n cael ei gynllunio o amgylch fy nghyflwr. Rwy'n dychmygu dyfodol lle mae hemoffilia yn rhywbeth y gallaf ei reoli yn y cefndir.”

Mae'n parhau i fod yn ofalus o optimistaidd, ac mae'n cydnabod arwyddocâd bod y person cyntaf yng Nghymru i dderbyn y therapi hwn sy'n newid bywydau.

“Mae hon yn driniaeth arloesol. Mae'n dod gydag elfennau anhysbys a chwestiynau hirdymor. Mae bod yn gyntaf yn anrhydedd, ond hefyd yn gyfrifoldeb. Rwy'n ymwybodol iawn y bydd fy mhrofiad yn helpu i lywio'r hyn a ddaw nesaf i eraill yng Nghymru a thu hwnt.”

“Nid carreg filltir bersonol yn unig yw hon. Mae'n gipolwg ar ddyfodol lle nad yw cyflyrau etifeddol fel fy un i bellach yn diffinio terfynau bywyd.”

Dysgwch fwy am Dîm Hemoffilia Caerdydd a'r sefydliadau eraill sydd wedi gweithio gyda'i gilydd i gyflwyno'r driniaeth newydd hon.