Mae digwyddiadau gwybodaeth ar-lein #BoneMatters (agor mewn dolen newydd) yn sesiynau misol ar-lein gan y Gymdeithas Osteoporosis Frenhinol, y gellir eu rhannu â chleifion i helpu i ateb cwestiynau cyffredin. O fyw gyda thoriadau a deall triniaeth, i faeth ac ymarfer corff, mae'r Gymdeithas Osteoporosis Frenhinol yn siarad ag arbenigwyr am y pynciau sydd bwysicaf.
Mae Rhwydwaith Clefyd Prin Caergrawnt - Cambridge Rare Disease Network (agor mewn dolen newydd) yn rhoi'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau prin wrth wraidd popeth maen nhw'n ei wneud; cefnogi teuluoedd, codi ymwybyddiaeth, rhwydweithio gydag effaith a galluogi atebion. Maent yn ymdrechu am fyd lle mae pobl â chlefydau prin yn cael eu gwerthfawrogi a'u cefnogi.
Mae CamRARE yn credu, gyda'i gilydd, y gall y rhai sy'n cael eu heffeithio gan wahanol gyflyrau prin a'r gweithwyr proffesiynol sy'n gweithio gyda nhw ddylanwadu'n sylweddol ar ddarpariaeth gwasanaethau ar bob lefel, gan sicrhau bod eu hanghenion cyfunol yn cael eu diwallu. Mae CamRARE yn dwyn ynghyd randdeiliaid o deuluoedd, ymchwil, diwydiant, busnes, gofal iechyd a grwpiau eiriolaeth cleifion, sy'n gwneud gwahaniaeth gwirioneddol a chadarnhaol ym mywydau pobl â chlefydau prin.
Mae rhaglen ddigwyddiadau Rhwydwaith Clefydau Prin Caergrawnt - Cambridge Rare Disease Network events programme (agor mewn dolen newydd) yn darparu llwyfan ar gyfer newid - gan greu fforymau trafod, rhannu gwybodaeth, mewnwelediadau, barn a phrofiad. Mae digwyddiadau CamRARE yn uno cleifion, eiriolwyr ac arbenigwyr i fynd i'r afael â'r heriau sy'n wynebu pobl sydd wedi'u heffeithio gan glefydau prin, gan annog cydweithredu cymunedol.
Ar gwrs pum wythnos am ddim o'r Rhaglen ar y Cyd Ewropeaidd ar Glefydau Prin - From Lab to Clinic: Translational Research for Rare Diseases (agor mewn dolen newydd), byddwch yn cael trosolwg o'r materion, yr heriau a'r cyfleoedd wrth drosi ymchwil yn driniaethau ar gyfer cleifion â chlefyd prin.
Hefyd ar gael, mae'r cwrs Diagnosing Rare Diseases: From the Clinic to Research and back (agor mewn dolen newydd), lle byddwch yn darganfod rôl ymchwil, ymchwilio clinigol a rhannu data wrth wneud diagnosis o glefydau prin.
Mewn partneriaeth ag Addysg a Gwella Iechyd Cymru (AaGIC), mae Partneriaeth Genomeg Cymru (agor mewn dolen newydd) wedi datblygu cyfres o fodiwlau eDdysgu hyblyg ar gyfer y gweithlu gofal iechyd yng Nghymru, i gynyddu llythrennedd genomeg a dealltwriaeth o feddyginiaeth genomig.
Mae Rhwydwaith Nyrsio Byd-eang ar gyfer Clefydau Prin - Global Nursing Network for Rare Diseases (GNNRD) (agor mewn dolen newydd) yn rhoi cyfle i nyrsys a myfyrwyr nyrsio gyfnewid gwybodaeth a sgiliau, rhannu profiadau a chodi ymwybyddiaeth ar raddfa fyd-eang. Nod y Rhwydwaith yw cysylltu a rhannu arbenigedd rhwng nyrsys waeth beth fo'u lleoliad, arbenigedd, lefel neu rôl, gan y bydd pob nyrs yn dod ar draws pobl y mae afiechydon prin neu heb ddiagnosis yn effeithio arnynt. Bydd y GNNRD yn gweithio gyda'i gilydd i greu cymuned ymarfer i ddarparu adnoddau allweddol i nyrsys i hyrwyddo a gweithredu gofal cynhwysfawr, a darparu a dylanwadu ar addysg i uwchsgilio nyrsys.
Podlediad bob pythefnos gan y Journal of Inherited Metabolic Disease (agor mewn dolen newydd), lle mae awduron yn trafod cyhoeddiadau diweddar o'r cyfnodolyn. Mae'r podlediad wedi'i fwriadu ar gyfer arbenigwyr a chlinigwyr sydd â diddordeb, ond bwriedir iddo hefyd gynyddu hygyrchedd y gwaith hwn i gleifion a theuluoedd. Cefnogwyd gan Wiley.
Gyda dros 7,000 o afiechydon prin, mae'n amhosib gwybod am bob un ohonyn nhw. Fodd bynnag, mae M4RD (agor mewn dolen newydd) yn credu ei bod yn bosibl i feddygon:
Gall deall sut mae ein genom – ein cod genetig cyflawn - yn dylanwadu ar ein hiechyd olygu diagnosis gwell, arwain at driniaethau newydd a rhai wedi'u targedu, a hyd yn oed rhagweld ac atal clefydau. Mae Rhaglen Addysg Genomeg Health Education England (agor mewn dolen newydd) yn bodoli i ddarparu a chynghori ar gyfleoedd dysgu a datblygu sy'n paratoi gweithwyr proffesiynol y GIG ar hyn o bryd ac yn y dyfodol i wneud y defnydd gorau o genomeg yn eu hymarfer.
Ewch i Hwb Addysg Genomeg mewn Gofal Sylfaenol Rhaglen Addysg Genomeg GIG Lloegr (agor mewn dolen newydd) i ddysgu am bwysigrwydd cynyddol genomeg mewn gofal sylfaenol a'r rôl y mae ymarferwyr yn ei chwarae wrth ddarparu meddygaeth bersonol.
Ewch i Hwb Addysg Clefyd Prin Rhaglen Addysg Genomeg GIG Lloegr (agor mewn dolen newydd) i ddysgu pam mae clefyd prin yn flaenoriaeth gofal iechyd yn y DU - a lle gall genomeg helpu.
Mae Nodiadau Genomeg Rhaglen Addysg Genomeg GIG Lloegr (agor mewn dolen newydd) yn cynnig gwybodaeth gyflym a chryno i helpu gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i wneud y penderfyniadau genomig cywir ar bob cam o'r llwybr clinigol.
Mae Hwb Dysgu'r GIG - NHS Learning Hub (agor mewn dolen newydd) yn blatfform ar-lein ar gyfer dysgu a rhannu adnoddau. Mae'r Hwb Dysgu yn darparu mynediad hawdd i ystod eang o adnoddau addysgol, eDdysgu, cynnwys iechyd a gofal arbenigol a mwy, sydd wedi'u datblygu neu eu rhannu gan sefydliadau proffesiynol fel y Colegau Brenhinol, prifysgolion a sefydliadau iechyd a gofal eraill. Mae'r Hwb Dysgu yn cefnogi sefydliadau ac unigolion ar draws gweithlu iechyd a gofal cymdeithasol y GIG, gan gynnwys llywodraeth leol a phrifysgolion. Gall unrhyw un sydd â chyfeiriad e-bost y GIG (gan gynnwys Cymru, yr Alban a Gogledd Iwerddon) neu ddefnyddwyr GIG Lloegr a GIG yr Alban OpenAthens gael mynediad i'r Hwb Dysgu.
Mae Academi Nutricia (agor mewn dolen newydd) yn cynnig platfform dysgu digidol am ddim i weithwyr gofal iechyd proffesiynol. Mae'r wefan addysgol hon wedi'i chychwyn a'i datblygu gan Nutricia Limited ac mae'n cynnwys cynnwys a allai sôn am gynhyrchion Nutricia.
Mae adnoddau addysgol Coleg Brenhinol Meddygon Teulu - The Royal College of General Practitioners (RCGP) yn dwyn ynghyd mewn un lle y wybodaeth a'r arweiniad arbenigol diweddaraf ar gyfer gofal sylfaenol. Wedi'i gynllunio i gefnogi meddygon teulu gyda'u DPP a'u hailddilysu, mae'r Rhaglen Diweddaru Gwybodaeth Hanfodol - Essential Knowledge Update (EKU) (agor mewn dolen newydd) yn galluogi meddygon teulu i ddefnyddio'r wybodaeth newydd hon yn eu practis o ddydd i ddydd, asesu eu gwybodaeth bresennol ac amlygu eu hanghenion dysgu a gwasanaeth. Mae adnoddau e-ddysgu clinigol metabolig yn cynnwys Alkaptonuria a Chlefyd Storio Glycogen.
Datblygwyd Pecyn Cymorth Genomeg Coleg Brenhinol Meddygon Teulu - Royal College of General Practitioners (RCGP) (agor mewn dolen newydd) mewn partneriaeth â Rhaglen Addysg Genomeg GIG Lloegr (agor mewn dolen newydd) i gefnogi dealltwriaeth gynyddol, codi ymwybyddiaeth o Feddygaeth Genomeg a chefnogi gofal sylfaenol gyda mwy o wybodaeth am sut y gall genomeg gyfrannu at wella gofal cleifion mewn 'oes genomeg'. Mae'n gasgliad o adnoddau sy'n esbonio sut y gellir ymgorffori Meddygaeth Genomeg mewn Gofal Sylfaenol, gan gynnwys adnoddau hyfforddi ac awgrymiadau archwilio, a darparu dolenni i ganllawiau perthnasol ac adnoddau cleifion. Mae'r pecyn cymorth hwn wedi'i gynllunio i'w ddefnyddio gan y tîm gofal sylfaenol clinigol cyfan. Gellir ei ddefnyddio fel adnoddau cyfeirio cyflym neu fel pecyn ar gyfer DPP, i ddarparu digwyddiadau codi ymwybyddiaeth ac addysgol, ac i gefnogi hyfforddeion sy'n paratoi ar gyfer y MRCGP.
Mae'r Brifysgol Clefydau Prin - Rare Diseases University (RDU) (agor mewn dolen newydd) yn blatfform addysgol rhyngweithiol ar-lein a noddir gan Sanofi a ddyluniwyd ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol ledled y byd sydd â diddordeb mewn clefydau prin ac sydd wedi ymrwymo i hyrwyddo eu gwybodaeth a'u harbenigedd. Mae ar gael i weithwyr gofal iechyd proffesiynol sydd wedi cofrestru ar gyfer y Brifysgol Clefydau Prin a'r bwriad yw codi ymwybyddiaeth a helpu i addysgu gweithwyr gofal iechyd proffesiynol cofrestredig am glefydau prin penodol.
Mae Hwb Clefyd Prin Takeda (agor mewn dolen newydd) wedi'i fwriadu ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol sy'n byw ac yn ymarfer yn y Deyrnas Unedig ar hyn o bryd. Mae'r wefan addysgol rhad ac am ddim hon wedi'i chychwyn a'i datblygu gan Takeda ac mae'n cynnwys cynnwys a allai sôn am gynhyrchion Takeda.
Mae Porth Addysg Vitaflo In Association (VIA) (agor mewn dolen newydd) yn cynnwys adnoddau addysgol am anhwylderau penodol, gan gynnwys astudiaethau achos, canllawiau ymarferol cynnyrch a digwyddiadau rhithwir a gweminarau, a grëwyd mewn cydweithrediad â Gweithwyr Gofal Iechyd Proffesiynol o bob cwr o'r byd. Mae'r porth ar-lein rhad ac am ddim hwn wedi'i gychwyn a'i ddatblygu gan Vitaflo International Ltd a'i nod yw addysgu, hysbysu ac ysbrydoli gweithwyr gofal iechyd proffesiynol mewn meysydd maeth clinigol arbenigol.
Trwy ddigwyddiadau a rhwydweithiau cymorth, mae Parc Geneteg Cymru (agor mewn dolen newydd) yn cysylltu'r rhai sy'n byw gyda chyflyrau genetig â datblygiadau mewn ymchwil geneteg a genomeg. Mae eu rhwydweithiau arbenigol, cynadleddau a digwyddiadau DPP ar gyfer gweithwyr iechyd proffesiynol yn gwella gwybodaeth genomeg ac yn gwella profiad y claf.