Diwrnod Clefydau Prin 2025
Mae Diwrnod Clefydau Prin yn fenter a gydlynir yn fyd-eang sy'n gweithio tuag at degwch mewn cyfle cymdeithasol, gofal iechyd, a mynediad at ddiagnosis a thriniaeth i bobl sy'n byw gyda chlefyd prin.
I nodi Diwrnod Clefydau Prin 2025, mae aelodau o Fwrdd Seinio’r Cleifion a’r Cyhoedd Partneriaeth Genomeg Cymru wedi siarad am eu profiad o fyw gyda chyflyrau prin. Mae hyn yn y gobaith y bydd eraill yn cael eu grymuso i adrodd eu stori eu hunain ac i ddyfalbarhau i gael diagnosis a'r gefnogaeth briodol.
Stori Nat
Stori Melanie
“Hoffwn feddwl y bydd fy stori yn annog eraill i ddal ati a pheidio â rhoi’r gorau iddi, dyna fyddai fy nymuniad”
Yn 2025, cafodd Melanie ddiagnosis o glefyd hunanimiwn prin o'r enw Myasthenia Gravis, cyflwr niwrogyhyrol cronig sydd â symptomau cymhleth. I nodi Diwrnod Clefydau Prin 2025, mae Melanie wedi bod mor garedig â rhannu ei stori, yn y gobaith, trwy daflu goleuni ar ei chyflwr, y gallai eraill deimlo’n fwy parod i wneud yr un peth, ac y gallai’r rhai sy’n dal i aros am ddiagnosis deimlo’n fwy grymus a gwybodus wrth geisio’r driniaeth briodol.
I Melanie, roedd y daith at ei diagnosis yn broses hir a dryslyd. Dechreuodd y cyfan yn 2022, pan sylwodd fod ei hamrant yn dechrau disgyn, cyflwr a elwir yn ptosis. I fynd i’r afael â hyn, ymwelodd Melanie ag optometrydd yn Specsavers ac ar ôl archwiliad, fe’i hatgyfeiriwyd i’r ysbyty am apwyntiad gydag offthalmolegydd.
Wrth aros am apwyntiad, nid ptosis bellach oedd yr unig symptom yr oedd Melanie yn ei brofi. Yn fuan, roedd hi wedi sylwi ar wendid yn ei breichiau a'i choesau, golwg dwbl, ac roedd yn cael anhawster llyncu. “Dechreuais sylweddoli bod gen i symptomau eraill yn digwydd nad oeddwn yn sylweddoli eu bod yn gysylltiedig,” eglura Melanie.
Fe wnaeth yr offthalmolegydd y gwnaeth Melanie ei weld ei hatgyfeirio'n gyflym at feddyg ymgynghorol niwroleg, lle crybwyllwyd y gair "myasthenia" am y tro cyntaf. “Rwy’n cofio’r meddyg ymgynghorol yn edrych arnaf ac yn dweud, ‘Gallai fod yn Myasthenia Gravis, ond nid ydym yn gwybod eto.’” Fe wnaeth y geiriau hynny daro Melanie yn galed. “Mae’n salwch brawychus iawn, doeddwn i wir ddim yn sylweddoli faint o bethau all fynd o’i le.” Roedd yr apwyntiad cychwynnol hwn yn gatalydd i Melanie orfod cael profion gwaed lluosog dros nifer o flynyddoedd, mewn ymdrech i gadarnhau amheuon y meddyg ymgynghorol a rhoi diagnosis swyddogol iddi.
Mae Myasthenia Gravis yn glefyd hunanimiwn sy'n achosi gwendid yn y cyhyrau sydd ei angen ar gyfer gweithredoedd fel anadlu, siarad, symud, bwyta a golwg. Mae'r cyflwr hwn, er y gellir ei drin, yn aml yn mynd heb ei ddiagnosio am fisoedd neu hyd yn oed flynyddoedd, fel yn achos Melanie.
Mae triniaeth ar gyfer Myasthenia Gravis yn aml yn cynnwys cyfuniad o feddyginiaethau sy'n gwella cyfathrebu rhwng y nerfau a’r cyhyrau, a gall gymryd amser i reoli hyn yn effeithiol. Roedd yn rhaid i Melanie ddatblygu dealltwriaeth o sut i amseru ei meddyginiaeth yn gywir, “Dim ond am ychydig oriau mae'n gweithio, felly mae'n rhaid i chi ddeall pryd mae ei hangen arnoch ac yna ei chymryd nifer penodol o weithiau'r dydd. Roedd yn aneglur iawn i mi ar y dechrau”. Mae’n cyfeirio at geisio cyngor ar-lein i’w helpu i ddeall y driniaeth yn well, “roedd yn rhaid i mi ddod o hyd i grŵp Myasthenia ar Facebook i ddarganfod mwy.”
Ar Godi Ymwybyddiaeth o Glefydau Prin…"Gallai Ysbrydoli Empathi"
I Melanie, mae pwysigrwydd codi ymwybyddiaeth o glefydau prin fel Myasthenia Gravis yn ymwneud yn bennaf â rhoi'r wybodaeth sydd ei hangen arnynt i gleifion. “Mae llawer ohono ar gyfer cleifion eu hunain, a dweud y gwir,” eglura. “Does dim unman i gael gwybodaeth mewn gwirionedd.” Mae hi'n credu, trwy siarad yn fwy agored am symptomau, y bydd pobl yn gallu adnabod arwyddion posibl ynddynt eu hunain neu mewn eraill. “Os ydych chi'n clywed rhai symptomau mewn cyd-destun nad ydych chi wedi'i ystyried o'r blaen, efallai y byddwch chi'n dechrau meddwl, 'Efallai bod gen i afiechyd prin,'” meddai Melanie. Mae hi'n tynnu sylw at y ffaith, heb y wybodaeth hon, yn aml nid oes gan bobl yr ysgogiadau cywir i ymchwilio ymhellach.
Mae Melanie hefyd yn pwysleisio bod dealltwriaeth well o gyflyrau yn helpu cleifion i eirioli drostynt eu hunain yn ystod ymweliadau â’r meddyg. "Gyda mwy o ymwybyddiaeth, gall cleifion gael gwell syniad o'r mathau o sgyrsiau maen nhw eisiau eu cael pan maen nhw'n cael apwyntiad meddyg," meddai. Ychwanegodd Melanie ei bod yn teimlo y gallai fod wedi elwa ar drafodaethau mwy agored gyda'i meddygon tra bod ei symptomau'n dal i gael eu harchwilio. “Gallai bod yn ymwybodol o’r hyn yr oedd y meddygon yn fy mhrofi i amdano ar y pryd fod wedi fy arwain at ddarganfod y gymuned gefnogol y mae gennyf bellach fynediad iddi, yn llawer cynharach yn fy nhaith”. Mae Melanie wedi cael cysur o ymgysylltu â’r gymuned hon, Myaware, ac mae’n annog eraill mewn amgylchiadau tebyg i wneud yr un peth.
Ar ben hynny, nid dim ond i’r cleifion mae ymwybyddiaeth yn hanfodol - mae hefyd yn bwysig i'w hanwyliaid. “Gallai gofalwyr a theulu weld y newidiadau a’r symptomau pe bai mwy o ddealltwriaeth,” ychwanega Melanie. Yn ei hachos hi, gallai amrant sy’n disgyn, un o'r arwyddion mwyaf cyffredin o'i chyflwr, fod wedi cael ei ddarganfod yn gynharach gyda'r wybodaeth gywir. “Dylai hynny fod wedi bod yn arwydd, ond mae’r symptomau’n anghyfarwydd i’r mwyafrif o bobl,” meddai.
Drwy wella gwybodaeth ehangach, mae Melanie yn credu y bydd cleifion a’u teuluoedd yn cael eu grymuso i geisio’r driniaeth gywir yn gynt. “Gall fod yn ysbrydoledig i bobl yn gyffredinol,” meddai, gan esbonio bod rhannu ei phrofiad yn helpu eraill i deimlo’n llai unig. “Gallwch chi ddefnyddio'ch llais i geisio grymuso pobl,” dywed Melanie. "A dwi'n meddwl ei bod hi'n bwysig i ni sicrhau bod pawb yn clywed ein lleisiau." Mae Melanie yn gobeithio, wrth ddefnyddio ei llais i ddangos sut y gall hi ac eraill fyw gyda chlefydau fel Myasthenia Gravis, y bydd mwy o bobl yn teimlo'n fwy parod i ddyfalbarhau eu hunain. “Hoffwn feddwl y bydd fy stori yn annog eraill i ddal ati a pheidio â rhoi’r gorau iddi, dyna fyddai fy nymuniad”
Os hoffech chi ddarganfod mwy am y gymuned gefnogol y mae Melanie yn rhan ohoni, gallwch ymweld â’u gwefan
Stori Georgina
Darganfyddwch fwy am Ddiwrnod Clefyd Prin