Diwrnod Clefydau Prin 2023
28 Chwefror 2023
I ddathlu Diwrnod Clefydau Prin 2023, mae Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro wedi edrych ar y cynnydd a wnaed gan y rhai sy’n gweithio i wella bywydau pobl sy’n byw gyda chlefydau prin.
Mae Diwrnod Clefydau Prin yn fudiad a gydlynir yn fyd-eang sy’n codi ymwybyddiaeth o’r 300 miliwn o bobl sy’n byw gyda chlefydau prin ledled y byd, ynghyd â’u teuluoedd a’u gofalwyr. Diffinnir clefyd prin fel cyflwr sy’n effeithio ar lai na 2,000 o bobl. Mae mwy na 6,000 o’r cyflyrau hyn wedi’u nodi hyd yn hyn gyda chyflyrau newydd yn cael eu cydnabod yn barhaus wrth i ymchwil ddatblygu.
Ledled Cymru — lle yr amcangyfrifir bod tua 170,000 o bobl yn cael eu heffeithio gan glefydau prin — mae gwaith helaeth ar y gweill drwy Gynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru i helpu i gyflawni nodau Fframwaith Clefydau Prin y DU. Mae hon yn ymdrech ar y cyd rhwng pedair gwlad y DU ac mae’n ceisio mynd i’r afael ag anghydraddoldebau iechyd o fewn y gymuned clefydau prin er mwyn gwella gofal a’i argaeledd, ac ansawdd bywydau’r rhai sy’n byw gyda chyflyrau o’r fath neu’n gofalu am bobl sydd â’r cyflyrau hynny.
Y datblygiad diweddaraf sy’n rhan o’r fenter hon yw lansiad Ap ‘Care & Respond’ Llywodraeth Cymru, sy’n galluogi defnyddwyr i rannu eu proffil meddygol ac amlygu cyflyrau meddygol prin a chymhleth, yn y DU a thramor.
Mae’r ap wedi’i ddatblygu yng Nghymru, gyda chyllid gan Lywodraeth Cymru, i gefnogi’r gwaith o wneud penderfyniadau clinigol mewn achosion o argyfwng a sefyllfaoedd critigol o ran amser eraill, a bydd yn helpu i godi proffil cyflyrau genetig prin a gwella cyfathrebu a dealltwriaeth ar gyfer defnyddwyr a gweithwyr iechyd proffesiynol.
Yn gynharach eleni, llwyddodd y Cynllun Gweithredu i gyflawni un arall o’i nodau trwy gyflwyno clinig SWAN (Syndromau Heb Enw) cyntaf y DU, a agorwyd yn Ysbyty Athrofaol Cymru.
Wedi’i gomisiynu gan Bwyllgor Gwasanaethau Iechyd Arbenigol Cymru (WHSSC) a’i ariannu gan Lywodraeth Cymru, mae Clinig SWAN wedi’i sefydlu er mwyn gwella llwybrau ar gyfer pobl sy’n byw â chyflyrau prin heb ddiagnosis ledled Cymru.
Bydd Clinig SWAN yn cael ei redeg i ddechrau fel peilot am ddwy flynedd a’i nod yw cwtogi’r amser y bydd cleifion yn aros am ddiagnosis, gwella gwybodaeth feddygol a datblygu ymchwil. Gallwch ddarllen mwy am y clinig SWAN yma.
Wrth siarad am Glinig SWAN, dywedodd y Gweinidog Iechyd a Gwasanaethau Cymdeithasol, Eluned Morgan: “Mae clinig SWAN yn dod â gobaith a sicrwydd i deuluoedd, gan gynnig ‘siop un stop’ gyda mynediad at arbenigwyr ac ymchwiliadau blaengar. Mae hwn yn gam enfawr i gwtogi’r amser y mae pobl yn byw gyda chlefyd heb ddiagnosis.”
Cymru oedd y wlad gyntaf yn y DU i gynnig profion genom cyfan i blant sâl iawn a’r genedl gyntaf i benodi arweinydd clinigol cenedlaethol a rheolwr rhaglen y GIG i gynorthwyo gyda rhoi’r Cynllun Gweithredu Clefydau Prin ar waith.
Rhiannon Edwards - Cydlynydd Grwpiau Gweithredu Clefydau Niwrolegol a Phrin, Cydweithrediaeth Iechyd GIG Cymru, yn siarad am y cynlluniau sydd yn eu lle ar gyfer y rhai sy’n byw gyda chlefydau prin, tra bod aelodau Bwrdd Seinio Cleifion a’r Cyhoedd Partneriaeth Genomeg Cymru yn myfyrio ar eu profiadau personol eu hunain.
Mae ymagwedd Cymru at glefydau prin hefyd yn rhan annatod o Gynllun Cyflawni Genomeg Cymru, menter arall a ariennir gan Lywodraeth Cymru a arweinir gan Bartneriaeth Genomeg Cymru, ac sy’n cynnwys grŵp eang o randdeiliaid. Mae hwn yn manylu ar sut y gallwn harneisio datblygiadau o ran deall a chymhwyso genomeg i drawsnewid strategaeth iechyd y cyhoedd a’r dull o ddarparu gofal.
Ymhlith llawer o addewidion eraill, mae gan Gynllun Cyflawni Genomeg Cymru gefnogaeth barhaus Cynghrair Genetig y DU gyda sawl menter gan gynnwys datblygu Cynllun Gweithredu Cymru i roi Fframwaith Clefydau Prin y DU ar waith, datblygu clinigau Syndromau Heb Enw (SWAN) i blant ac oedolion yng Nghymru a chyfrannu arbenigedd genomig i’r Grwpiau Trawsbleidiol perthnasol, amrywiol yng Nghymru gan gynnwys Cyflyrau Prin, Genetig a Heb Ddiagnosis, a Chanser.