Clinig SWAN cyntaf Prydain yn cynnig gobaith i gleifion yng Nghymru sydd a syndromau mor brin nad oes ganddyn nhw enw

26 Hydref 2022

Mae Clinig SWAN (syndrome without a name) cyntaf Prydain wedi agor yn Ysbyty Athrofaol Cymru — sy'n cynnig gobaith i blant ac oedolion sydd â syndromau mor brin nad oes ganddyn nhw enw. 

Wedi'i gomisiynu gan Bwyllgor Gwasanaethau Iechyd Arbenigol Cymru (WHSSC) a'i ariannu gan Lywodraeth Cymru, mae Clinig SWAN wedi'i sefydlu gan Fwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro er mwyn gwella llwybrau ar gyfer pobl sy'n byw â chyflyrau prin heb ddiagnosis ledled Cymru. 

Er bod clefydau prin o ran eu natur yn brin iawn ar eu pennau eu hunain, gyda'i gilydd maent yn gyffredin ac mae clefyd prin yn effeithio ar 1 o bob 17 o bobl rywbryd yn ystod eu hoes, sy'n cyfateb i tua 175,000 o bobl ar draws Cymru. Mae miloedd o glefydau prin hysbys sy'n effeithio ar blant ac oedolion, ond mae rhai mor anghyffredin ac yn anodd eu diagnosio eu bod yn cael eu galw'n 'syndrom heb enw' neu SWAN. 

Mae clefydau prin yn effeithio'n anghymesur ar blant a bydd 30% o blant sydd â chlefyd prin yn marw cyn eu pen-blwydd yn bump oed. Mae llawer o glefydau prin yn effeithio ar systemau lluosog o'r corff, ac mae teuluoedd yn ei ddisgrifio fel "taith ddiagnostig", sef eu bod yn gweld llawer o wahanol arbenigwyr cyn i ddiagnosis gael ei wneud. Bydd y clinig SWAN yn cynnig siop un stop i osgoi hyn. 

Mae Lynne Hughes, o Bontyclun, Rhondda Cynon Taf, yn ymwybodol iawn o’r heriau emosiynol a chorfforol mae cleifion sy'n byw â 'syndrom heb enw' a'u teuluoedd yn eu hwynebu. 

Bu farw ei merch Amy Hughes yn 2020 pan oedd ond yn 32 oed. Roedd gan Amy anawsterau dysgu ac roedd yn dioddef o sawl problem gymhleth drwy gydol ei bywyd ond nid oedd gweithwyr meddygol proffesiynol yn gallu rhoi diagnosis o'i chyflwr. 

Mae mab Lynne, Michael, sy'n 36 oed, bellach dan ofal Clinig SWAN, wedi datblygu rhai o'r un symptomau ag Amy. 

Meddai Lynne: "Dechreuodd Amy fynd yn sâl am y tro cyntaf pan oedd hi'n dair oed, a thrwy gydol ei bywyd doedden ni ddim yn gallu cael ateb. Weithiau cawsom atebion i ran o'r broblem yn unig, ond doedden ni byth yn gwybod yn iawn pam ei fod yn digwydd. 

"Er gwaethaf ei holl broblemau, roedd hi’n derbyn y cyfan ac nid oedd hi byth yn gofyn beth oedd yn bod arni. Doedd hi ddim yn annibynnol iawn ac yn dibynnu arna i am bopeth, yn enwedig tua'r diwedd, ond wnaeth hi jyst ei dderbyn. 

"Bu farw ym mis Tachwedd 2020, yn fuan iawn ar ôl i ni ddarganfod bod ganddi diwmor ar yr ymennydd. Dwi ddim yn gwybod a fyddai cael diagnosis wedi newid unrhyw beth, ond byddai wedi bod yn dda cael rhoi enw iddo ac o'r diwedd gwybod beth oedd y broblem mewn gwirionedd." 

Mae DNA Amy wedi cael ei storio a bydd yn cael ei adolygu a'i ailbrofi yn y gobaith y gallai helpu pobl eraill sy'n byw â chyflyrau heb ddiagnosis. Mae Michael hefyd wedi cael profion genetig ychwanegol ac er nad oes diagnosis wedi'i wneud eto, mae Lynne yn obeithiol y gallai'r gwasanaeth roi atebion. 

Wrth siarad am Michael, dywedodd Lynne: "Dim ond rhyw dair blynedd a hanner yn ôl oedd hi pan gafodd haint gwael a datblygu sepsis a dechreuodd fynd yn sâl a datblygu rhai o'r un symptomau ag Amy. 

"Diolch byth dyw e ddim mor sâl ag oedd hi, ond dwi ddim yn gwybod a yw e'n mynd i barhau i fynd yn fwy sâl. Mae Clinig SWAN yn rhoi gobaith i mi y byddwn yn darganfod beth oedd yn bod ar Amy a'r hyn sy'n achosi problemau Michael." 

Ar ôl sicrhau £430,000 o gyllid llywodraeth Cymru, bydd Clinig SWAN yn cael ei redeg i ddechrau fel peilot am ddwy flynedd a'i nod yw cwtogi'r amser y bydd cleifion yn aros am ddiagnosis, gwella gwybodaeth feddygol a datblygu ymchwil. 

Dywedodd Dr Graham Shortland OBE, arweinydd clinigol clinigol y clinig SWAN: "Mae clefydau prin yn broblem iechyd sylweddol sydd yn anffodus yn gysylltiedig â chanlyniadau gwael. Mae'r effaith ar gleifion a'u teuluoedd yn sylweddol, gyda'r mwyafrif o gleifion sy'n cael diagnosis yn aros pedair blynedd ar gyfartaledd. 

"Mae diagnosis yn dod â gobaith a sicrwydd i deuluoedd a nod Clinig SWAN yw cwtogi'r daith ddiagnostig, gwella mynediad at ofal arbenigol a chefnogi'r rhai sy'n parhau i aros am ddiagnosis." 

Roedd lansiad Clinig SWAN yn cyd-fynd â lansiad Cynllun Gweithredu Clefydau Prin Cymru gan y Grŵp Gweithredu Clefydau Prin (RDIG). 

Dywedodd yr Athro Iolo Doull, Cadeirydd RDIG, "Nod Cynllun Clefydau Prin Cymru yw gwella gofal pawb sydd â chlefydau prin trwy helpu cleifion a theuluoedd i gael diagnosis terfynol yn gynt. 

"Mae gan lawer o gleifion anghenion cymhleth ac mae'r cynllun yn nodi ffyrdd o wella'r modd y mae gofal yn cael ei gydlynu. Bydd hyn yn arwain at well mynediad at ofal arbenigol, gan gynnwys triniaethau a meddyginiaethau newydd. Mae angen i ni gynyddu'r ymwybyddiaeth o glefydau prin ymhlith yr holl weithwyr gofal iechyd proffesiynol. Mae clinig SWAN yn rhan bwysig o'r cynllun cyffredinol mwy hwn."